Que faire si la prise en charge de mon enfant autiste ou polyhandicapé est inadaptée ou insuffisante ?

Que faire si la prise en charge de mon enfant autiste ou polyhandicapé est inadaptée ou insuffisante ?

L’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles implique que la prise en charge doit être adaptée à l’état, l’âge, et les difficultés et besoins spécifiques de la personne avec autisme ou polyhandicapée, effective dans la durée et pluridisciplinaire. Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.

En vertu de l’article 241-6 du même Code de l’action sociale et des familles, la CDAPH se prononce, à la demande de la famille, sur l’orientation des enfants et désigne les établissements ou les services correspondants aux besoins. Les établissements et services désignés sont tenus de se conformer à la décision de la commission.

Pour davantage de détails sur les procédures, consultez les pages suivantes SVP :

Qui sont les professionnels qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme ?

Qui sont les professionnels qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme ?

Le pédopsychiatre
C’est le médecin qui s’occupe de la souffrance psychique de l’enfant – du bébé à l’adolescent –, qui est différente de celle des adultes. Il ne peut intervenir sans inclure les parents de l’enfant. Certains pédopsychiatres s’installent en libéral, mais la plupart travaillent en équipe, à l’hôpital et en CMP, dans le cadre de la pédopsychiatrie de secteur, ou dans des centres associatifs comme les CAMSP ou les CMPP.

L’éducateur spécialisé
La mission de l’éducateur spécialisé est d’encadrer l’enfant au sein de la structure qui l’accueille, en accompagnant les activités proposées mais aussi en l’aidant dans les actes de la vie quotidienne pour une meilleure autonomie. Il est rattaché à un établissement ou à un service médico-social. Dans les sections des établissements médico-sociaux où l’on aborde la professionnalisation (Sections d’initiation et de première formation professionnelle), le jeune travaille avec un éducateur technique spécialisé pour apprendre les gestes d’un métier.

L’ergothérapeute
L’ergothérapeute met en place des matériels spécifiques, et propose des aménagements adaptés au handicap (espace de travail, mobilier) pour le cadre scolaire comme pour le domicile. Ici encore, l’objectif est de compenser les déficiences et d’aider le jeune à retrouver le plus d’autonomie possible.

Le kinésithérapeute
Les séances de kinésithérapie permettent de ralentir certaines conséquences du handicap (problèmes orthopédiques, par exemple), d’éviter ou de soulager certaines douleurs, etc.

L’orthophoniste
L’orthophoniste intervient pour la rééducation du langage oral ou écrit. Il travaille notamment auprès d’enfants sourds ou malentendants, de jeunes ayant un handicap pouvant entraîner des troubles de l’élocution et d’enfants atteints de dysphasie, de dysorthographie ou de dyslexie. Les activités proposées sont adaptées à l’âge et aux difficultés du jeune.

Le psychomotricien
L’objectif du psychomotricien est que l’enfant se réapproprie son corps et apprenne à l’utiliser pour mieux communiquer. Il intervient auprès de jeunes présentant des troubles psychomoteurs (manque de tonus, difficultés d’attention, problèmes pour se repérer dans l’espace ou dans le temps…).

Le psychologue
Le psychologue peut intervenir dans le cadre d’un bilan psychologique, au sein des établissements scolaires ou spécialisés, ou pour un suivi thérapeutique.

Les professionnels de santé-social de l’Éducation nationale
Professionnels de l’Éducation nationale, le médecin, l’infirmier ainsi que l’assistant social font partie de l’équipe de suivi de la scolarisation. Le médecin de l’Éducation nationale fait partie de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, et intervient généralement dans plusieurs établissements scolaires. Son avis médical est à prendre en compte dans le choix du mode de scolarisation et des aménagements nécessaires pour que la scolarité de l’enfant se déroule au mieux. L’infirmier scolaire, présent dans l’établissement, il aide les élèves malades ou handicapés lors de la prise de médicaments ou de soins spécifiques. Il peut aussi participer à la formation des personnes en charge de l’aide humaine pour des gestes d’accompagnement au quotidien du jeune qu’ils assistent. L’assistant social joue un rôle de conseil et d’écoute dans le cadre des relations entre la famille et l’équipe éducative. Il se déplace dans plusieurs établissements scolaires, et peut aider les élèves handicapés et leurs familles dans leurs démarches.

Les équipes éducatives et pédagogiques
Dans les établissements scolaires ou spécialisés, de nombreux professionnels travaillent au mieux-être des élèves handicapés. Enseignants, administratifs ou psychologue de l’éducation nationale… chacun dans son domaine joue un rôle bien défini.
Le chef d’établissement joue un rôle clé dans l’accueil des élèves. Il est le garant du bon fonctionnement de la structure, et coordonne le travail des différentes équipes.

L’enseignant spécialisé est spécialisé dans une déficience de son choix (déficience motrice, troubles importants des fonctions cognitives…). Il recherche les meilleures conditions pour l’accès aux apprentissages scolaires des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à un handicap, une maladie… Il travaille dans les établissements de l’Éducation nationale, les établissements du secteur médico-social ou ceux à caractère sanitaire.

Les personnes en charge de l’aide humaine : L’accompagnement par une personne en charge de l’aide humaine s’inscrit dans le PPS (projet personnalisé de scolarisation) de l’élève. En concertation avec l’enseignant, il apporte son aide dans différentes situations :
L’aide individuelle intervient dans les classes ordinaires, sur avis de la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Elle est apportée à un seul élève à temps plein ou, le plus souvent, à temps partiel. En concertation avec l’enseignant, elle aide l’élève à écrire, à tenir ses cahiers, installer et manipuler le matériel adapté… Cet accompagnement peut se prolonger hors des temps scolaires, par exemple à la cantine. L’aide mutualisée est une aide plus souple, disponible à proximité immédiate en fonction des besoins de de plusieurs élèves. La personne en charge d’une aide humaine mutualisée intervient notamment auprès d’élèves qui ne nécessitent pas une attention soutenue et continue. L’accompagnement collectif est dispensé dans les unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) : Ulis école en maternelle et élémentaire, Ulis collège ou Ulis lycée dans le second degré. Il intervient lors de la mise en œuvre d’activités collectives au sein de la classe.

L’enseignant référent est chargé de mettre en œuvre et de suivre le PPS de l’élève handicapé, tout au long de son parcours scolaire. Il fait le lien entre les familles, l’équipe éducative et la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), et anime l’équipe de suivi de la scolarisation.

Le psychologue de l’éducation nationale (ex COP) aide les élèves à construire leurs parcours d’études et à choisir une formation et un métier compatibles avec leurs goûts, leur niveau et leur handicap. Membre de l’équipe éducative, il participe aux conseils de classe et à l’équipe de suivi de la scolarisation.

Les différentes possibilités de scolarisation des enfants présentant des troubles du spectre autistique

Les différentes possibilités de scolarisation des enfants présentant des troubles du spectre autistique

Les répercussions de l’autisme sur la scolarité

L’altération des fonctions de communication et de socialisation a un impact important sur les apprentissages de l’élève autiste. Un élève présentant des troubles du spectre autistique (TSA) manifeste des difficultés dans les interactions sociales, la communication orale, la compréhension des consignes et des situations. Une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent d’atténuer ces difficultés. La scolarisation dans un cadre éducatif approprié permet au jeune autiste de développer son adaptation et sa socialisation. La diversification des modes de scolarisation dès la maternelle, notamment grâce aux unités d’enseignement en école maternelle, permet au jeune de bénéficier d’une inclusion progressive vers une classe ordinaire.

En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser. Différentes stratégies permettent de faciliter les apprentissages du jeune autiste : un accompagnement attentif et continu, des apprentissages progressifs dans un cadre bien structuré, des consignes reformulées…

Des méthodes d’accompagnement ont été développées :

  • la méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste,
  • plus récente, la méthode ABA (analyse appliquée du comportement) est une forme de rééducation comportementale pour des enfants lourdement handicapés.

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage : un système proposant signes et pictogrammes, le Makaton ; des systèmes proposant des images comme le PCS (Pictograms communication symbols) ou le PECS (Picture exchange communication system). L’utilisation d’un ordinateur, d’Internet et de logiciels adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution.

Des unités d’enseignement pour des enfants autistes en classe maternelle

Depuis la rentrée scolaire 2014, une centaine d’unités d’enseignement ont été créées dans des écoles maternelles pour accueillir des élèves autistes. Ces dispositifs médico-sociaux accueillent au maximum 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, pour assurer leur accompagnement pendant trois années au maximum. Les interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont réalisées par une équipe associant un enseignant et des professionnels médico-sociaux. Des aides techniques et adaptatives sont proposées aux parents, dont l’implication est essentielle au bon développement de l’enfant.

L’accompagnement des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) : orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute. L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi l’entourage du jeune (sa famille, les proches, les enseignants). Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 et plus récemment de la loi de refondation de l’école qui garantissent l’inclusion scolaire et la continuité d’un parcours adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève. Elle doit se faire dans un cadre éducatif approprié.

Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

L’autisme peut prendre des formes diverses, selon qu’il s’accompagne ou non d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.

Pour certains jeunes, une scolarité en milieu ordinaire est envisageable moyennant des aménagements et surtout un accompagnement par une personne en charge de l’aide humaine à temps plein ou à temps partiel et le suivi par un SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) ou un enseignant spécialisé.

Les jeunes présentant un syndrome d’Asperger peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et jusqu’à l’enseignement supérieur pour certains.

Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

Pour être admis dans un dispositif collectif de scolarisation, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer les contraintes et les exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des dispositifs spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

En ULIS école (unité localisée pour l’inclusion scolaire) au niveau élémentaire puis en ULIS collège ou ULIS lycée, les élèves autistes suivent les cours d’un enseignant spécialisé et sont admis plusieurs heures en classe avec leurs camarades valides.

Scolarisation dans un établissement médico-social

Les jeunes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs importants trouvent un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement médico-social de type IME (institut médico-éducatif) ou de type sanitaire (hôpital de jour). La scolarité est suivie dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement. Dans un établissement spécialisé, scolarité et soins sont proposés par la même équipe

Les PIAL, Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés.

Comme leur nom l’indique, ils ont pour objet de favoriser l’inclusion scolaire des élèves handicapés en réorganisant les procédures d’accompagnement.  Le 18 juillet 2018, le Ministre a lancé une nouvelle étape de sa politique « en faveur de l’inclusion scolaire ». L’un des axes de cette politique consiste dans la création « d’un dispositif d’accompagnement organisé en pôle au niveau des établissements scolaires ». Enseignants, parents, AESH, personnels des services sanitaires et médico-sociaux sont concernés. Le but du nouveau dispositif serait de leur permettre de mieux travailler ensemble. Il y a beaucoup à dire sur ce nouveau dispositif. Les parents sont les premiers à se rendre compte des insuffisances du fonctionnement actuel quand ils constatent que lors de la réunion de l’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarité), les deux tiers des sièges restent vides, alors que l’ESS a été conçue pour être l’un des lieux privilégiés de la collaboration et du travail en commun.

Une première idée force : faire exister la communauté éducative. Le premier objectif serait de parvenir à ce que sur un territoire donné – une école, un établissement, peut-être un regroupement des uns et/ou des autres le processus inclusif ne reste pas l’affaire de quelques individus mais qu’il devienne un engagement de la communauté éducative comme telle et donc qu’il s’inscrive dans la durée.  D’où l’idée de pôle d’action localisé. Sans cet engagement des équipes éducatives, la communauté, les parents se trouvent dans une situation impossible. Il faut donc que l’inclusion soit à chaque fois le projet d’une école ou d’un établissement. Mais comment y parvenir lorsque les chefs d’établissement ont bien peu de marge de manœuvre pour former, autour d’un projet, une équipe homogène ? C’est l’un des problèmes qui attendent les promoteurs des PIAL.

Une seconde idée force : faire travailler « en synergie » non seulement les enseignants mais l’ensemble des personnels qui interviennent dans le cadre de l’inclusion des élèves en situation de handicap.