La responsabilité de l’Etat en cas de défaut de scolarisation de votre enfant

La responsabilité de l’Etat en cas de défaut de scolarisation de votre enfant

En vertu de l’article L. 131-1 du Code de l’Education (Modifié par loi n°2019-791 du 26 juillet 2019 – art. 11), l’instruction est obligatoire pour les enfants des deux sexes, français et étrangers, entre trois ans et seize ans (Les parents sont donc, depuis la rentrée 2019, dans l’obligation de scolariser leurs enfants dès l’âge de trois ans).

L’Etat doit donc permettre à tout enfant d’être accueilli, à partir de l’âge de trois ans, dans une école maternelle ou un jardin d’enfants.

En fonction du ou des handicaps de l’enfant, il peut être orienté vers une structure adaptée.

Toutefois, il est malheureusement fréquent qu’un manque de place vienne révéler une carence de l’Etat dans ce domaine.

Il s’agit d’enfants qui, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico-éducatif (IME, ITEP, EEP, IES, IEM), n’ont pas pu intégrer une telle structure et vivent en permanence au domicile de leurs parents, sont confiés à une structure habilitée par l’aide sociale à l’enfance (ASE) ou bénéficient d’un projet de soins mis en œuvre (ou non) par un service médico-social ou une structure sanitaire (SESSAD, CAMSP, CMPP, CMP, hôpital de jour, orthophoniste en libéral, etc.). La plupart de ces enfants ne sont pas scolarisés ou le sont sur un temps très partiel (moins d’un mi-temps). Certains départements se caractérisent par des situations installées durablement dans le temps et notamment des jeunes jamais accueillis par une structure médico-sociale et jamais scolarisés.

Il est alors possible de rechercher la responsabilité de l’État pour faire sanctionner le manquement de celui-ci à son obligation d’assurer sa mission au titre de l’Education Nationale au profit de votre enfant.

Il existe dans ce domaine une jurisprudence relativement abondante qui sanctionne régulièrement l’État et le condamne à payer des dommages et intérêts, que ce soit au titre du préjudice moral, de la perte de revenus, de la nécessité d’une assistance par tierce personne ou autre.

Vous devez pour ce faire préparer dans un premier temps le dossier le plus complet possible comprenant :

    • la ou les décisions de la MDPH,
    • tous les justificatifs de l’état de santé de votre enfant,
    • tous les justificatifs des difficultés rencontrées (courriers échangés, attestations, etc),
    • tous les justificatifs des préjudices subis (perte de revenus, assistance par tierce personne, difficultés de santé ou de scolarisation, etc.),

Il convient d’adresser dans un premier temps une lettre recommandée avec accusé de réception au Rectorat pour lui demander de vous allouer l’indemnisation que vous souhaitez demander. Il s’agit de la règle de la demande indemnitaire préalable ou de la liaison du contentieux.

Dans le délai de deux mois à compter de la réception de la réponse du Rectorat (ou, en cas de silence gardé par celui-ci, dans le délai de deux mois à compter de l’expiration d’un délai de deux mois courant à compter de la réception de notre demande par le Rectorat), vous pouvez saisir le tribunal administratif pour lui demander de sanctionner les manquements de l’État. Il s’agit d’une procédure relativement longue (un à deux ans).

Il est également possible de saisir le juge des référés du tribunal administratif pour obtenir une décision beaucoup plus rapide (un à trois mois), à la condition que vos demandes ne se heurtent à aucune contestation « sérieuse » et que nous puissions démontrer l’urgence d’obtenir une telle décision, mais la jurisprudence des juges des référés est généralement très restrictive.

Qui sont les professionnels qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme ?

Qui sont les professionnels qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme ?

Le pédopsychiatre
C’est le médecin qui s’occupe de la souffrance psychique de l’enfant – du bébé à l’adolescent –, qui est différente de celle des adultes. Il ne peut intervenir sans inclure les parents de l’enfant. Certains pédopsychiatres s’installent en libéral, mais la plupart travaillent en équipe, à l’hôpital et en CMP, dans le cadre de la pédopsychiatrie de secteur, ou dans des centres associatifs comme les CAMSP ou les CMPP.

L’éducateur spécialisé
La mission de l’éducateur spécialisé est d’encadrer l’enfant au sein de la structure qui l’accueille, en accompagnant les activités proposées mais aussi en l’aidant dans les actes de la vie quotidienne pour une meilleure autonomie. Il est rattaché à un établissement ou à un service médico-social. Dans les sections des établissements médico-sociaux où l’on aborde la professionnalisation (Sections d’initiation et de première formation professionnelle), le jeune travaille avec un éducateur technique spécialisé pour apprendre les gestes d’un métier.

L’ergothérapeute
L’ergothérapeute met en place des matériels spécifiques, et propose des aménagements adaptés au handicap (espace de travail, mobilier) pour le cadre scolaire comme pour le domicile. Ici encore, l’objectif est de compenser les déficiences et d’aider le jeune à retrouver le plus d’autonomie possible.

Le kinésithérapeute
Les séances de kinésithérapie permettent de ralentir certaines conséquences du handicap (problèmes orthopédiques, par exemple), d’éviter ou de soulager certaines douleurs, etc.

L’orthophoniste
L’orthophoniste intervient pour la rééducation du langage oral ou écrit. Il travaille notamment auprès d’enfants sourds ou malentendants, de jeunes ayant un handicap pouvant entraîner des troubles de l’élocution et d’enfants atteints de dysphasie, de dysorthographie ou de dyslexie. Les activités proposées sont adaptées à l’âge et aux difficultés du jeune.

Le psychomotricien
L’objectif du psychomotricien est que l’enfant se réapproprie son corps et apprenne à l’utiliser pour mieux communiquer. Il intervient auprès de jeunes présentant des troubles psychomoteurs (manque de tonus, difficultés d’attention, problèmes pour se repérer dans l’espace ou dans le temps…).

Le psychologue
Le psychologue peut intervenir dans le cadre d’un bilan psychologique, au sein des établissements scolaires ou spécialisés, ou pour un suivi thérapeutique.

Les professionnels de santé-social de l’Éducation nationale
Professionnels de l’Éducation nationale, le médecin, l’infirmier ainsi que l’assistant social font partie de l’équipe de suivi de la scolarisation. Le médecin de l’Éducation nationale fait partie de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, et intervient généralement dans plusieurs établissements scolaires. Son avis médical est à prendre en compte dans le choix du mode de scolarisation et des aménagements nécessaires pour que la scolarité de l’enfant se déroule au mieux. L’infirmier scolaire, présent dans l’établissement, il aide les élèves malades ou handicapés lors de la prise de médicaments ou de soins spécifiques. Il peut aussi participer à la formation des personnes en charge de l’aide humaine pour des gestes d’accompagnement au quotidien du jeune qu’ils assistent. L’assistant social joue un rôle de conseil et d’écoute dans le cadre des relations entre la famille et l’équipe éducative. Il se déplace dans plusieurs établissements scolaires, et peut aider les élèves handicapés et leurs familles dans leurs démarches.

Les équipes éducatives et pédagogiques
Dans les établissements scolaires ou spécialisés, de nombreux professionnels travaillent au mieux-être des élèves handicapés. Enseignants, administratifs ou psychologue de l’éducation nationale… chacun dans son domaine joue un rôle bien défini.
Le chef d’établissement joue un rôle clé dans l’accueil des élèves. Il est le garant du bon fonctionnement de la structure, et coordonne le travail des différentes équipes.

L’enseignant spécialisé est spécialisé dans une déficience de son choix (déficience motrice, troubles importants des fonctions cognitives…). Il recherche les meilleures conditions pour l’accès aux apprentissages scolaires des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à un handicap, une maladie… Il travaille dans les établissements de l’Éducation nationale, les établissements du secteur médico-social ou ceux à caractère sanitaire.

Les personnes en charge de l’aide humaine : L’accompagnement par une personne en charge de l’aide humaine s’inscrit dans le PPS (projet personnalisé de scolarisation) de l’élève. En concertation avec l’enseignant, il apporte son aide dans différentes situations :
L’aide individuelle intervient dans les classes ordinaires, sur avis de la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Elle est apportée à un seul élève à temps plein ou, le plus souvent, à temps partiel. En concertation avec l’enseignant, elle aide l’élève à écrire, à tenir ses cahiers, installer et manipuler le matériel adapté… Cet accompagnement peut se prolonger hors des temps scolaires, par exemple à la cantine. L’aide mutualisée est une aide plus souple, disponible à proximité immédiate en fonction des besoins de de plusieurs élèves. La personne en charge d’une aide humaine mutualisée intervient notamment auprès d’élèves qui ne nécessitent pas une attention soutenue et continue. L’accompagnement collectif est dispensé dans les unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) : Ulis école en maternelle et élémentaire, Ulis collège ou Ulis lycée dans le second degré. Il intervient lors de la mise en œuvre d’activités collectives au sein de la classe.

L’enseignant référent est chargé de mettre en œuvre et de suivre le PPS de l’élève handicapé, tout au long de son parcours scolaire. Il fait le lien entre les familles, l’équipe éducative et la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), et anime l’équipe de suivi de la scolarisation.

Le psychologue de l’éducation nationale (ex COP) aide les élèves à construire leurs parcours d’études et à choisir une formation et un métier compatibles avec leurs goûts, leur niveau et leur handicap. Membre de l’équipe éducative, il participe aux conseils de classe et à l’équipe de suivi de la scolarisation.

Le refus de la MDPH de faire droit aux souhaits des parents en dépit des avis des professionnels qui prennent en charge l’enfant

Le refus de la MDPH de faire droit aux souhaits des parents en dépit des avis des professionnels qui prennent en charge l’enfant

Si votre enfant a fait l’objet d’un diagnostic de TED, provisoire ou définitif par le CRA (Centre de Ressources Autisme), un pédopsychiatre, neuropédiatre, ou le pédiatre, voire le médecin traitant, vous devez ensuite remplir un dossier MDPH. On peut trouver des documents destinés à vous aider sur les sites internet consacrés à la question, comme EgaliTED – Autisme. Outre le fait de faire reconnaître le handicap de votre enfant et de pouvoir en conséquence bénéficier d’aide humaine (comme la présence d’une AVS en classe), vous avez la possibilité d’obtenir des aides financières. La MDPH est l’ordonnateur de ces aides, la CAF les verse. Le but de ces aides est que le handicap de l’enfant impacte le moins possible la vie de la famille. Il est donc nécessaire de bien évaluer toutes les dépenses liées au handicap de votre enfant. N’hésitez pas à recourir à ce système d’aides, car les prises en charge en libéral sont onéreuses et rarement prises en charge par la sécurité sociale. Pour préparer votre demande et la justifier auprès de la MDPH, vous devrez vous servir du guide-barème officiel que vous pourrez trouver sur les sites internet.

Après la saisine de la MDPH peut se poser la question d’exercer un recours contre la décision de celle-ci si elle n’est pas satisfaisante. La question qui se pose tient au bien-fondé technique de l’évaluation de la nature et de l’ampleur du handicap de votre fils par la MDPH et, en son sein, par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Vous disposez de trois possibilités :

  • saisir la personne qualifiée de la CDAPH en vue d’une mesure de conciliation sur le fondement des articles L. 146-10 et R. 146-32 et suivants du Code de l’action sociale et des familles (CASF), demande qui suspend le délai de recours contentieux ;
  • présenter un recours amiable auprès du président de la CDAPH dans le délai d’un mois à compter de la réception de la notification de la décision ;
  • engager un recours contentieux devant le Tribunal du contentieux de l’incapacité ou le tribunal administratif dans le délai de deux mois à compter de la réception de la notification de la décision de la commission. Le juge dispose d’une faculté de substitution (remplacement de la décision erronée par une décision corrigée), ce qui présente un intérêt pratique concret.

Outre ces possibilités de contestation, peut aussi être envisagée une contestation indemnitaire pour obtenir réparation des conséquences dommageables de l’erreur commise par la CDAPH. Il s’agit là soit d’un recours de plein contentieux indemnitaire auprès du tribunal administratif, soit d’un référé-provision.

En toutes hypothèses, l’élément essentiel est celui de la preuve de la nature et de la lourdeur du handicap, qui suppose de demander la réalisation d’une expertise dans le cadre d’un référé-expertise devant le tribunal du contentieux de l’incapacité ou le tribunal administratif.

Les différentes possibilités de scolarisation des enfants présentant des troubles du spectre autistique

Les différentes possibilités de scolarisation des enfants présentant des troubles du spectre autistique

Les répercussions de l’autisme sur la scolarité

L’altération des fonctions de communication et de socialisation a un impact important sur les apprentissages de l’élève autiste. Un élève présentant des troubles du spectre autistique (TSA) manifeste des difficultés dans les interactions sociales, la communication orale, la compréhension des consignes et des situations. Une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent d’atténuer ces difficultés. La scolarisation dans un cadre éducatif approprié permet au jeune autiste de développer son adaptation et sa socialisation. La diversification des modes de scolarisation dès la maternelle, notamment grâce aux unités d’enseignement en école maternelle, permet au jeune de bénéficier d’une inclusion progressive vers une classe ordinaire.

En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser. Différentes stratégies permettent de faciliter les apprentissages du jeune autiste : un accompagnement attentif et continu, des apprentissages progressifs dans un cadre bien structuré, des consignes reformulées…

Des méthodes d’accompagnement ont été développées :

  • la méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste,
  • plus récente, la méthode ABA (analyse appliquée du comportement) est une forme de rééducation comportementale pour des enfants lourdement handicapés.

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage : un système proposant signes et pictogrammes, le Makaton ; des systèmes proposant des images comme le PCS (Pictograms communication symbols) ou le PECS (Picture exchange communication system). L’utilisation d’un ordinateur, d’Internet et de logiciels adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution.

Des unités d’enseignement pour des enfants autistes en classe maternelle

Depuis la rentrée scolaire 2014, une centaine d’unités d’enseignement ont été créées dans des écoles maternelles pour accueillir des élèves autistes. Ces dispositifs médico-sociaux accueillent au maximum 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, pour assurer leur accompagnement pendant trois années au maximum. Les interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont réalisées par une équipe associant un enseignant et des professionnels médico-sociaux. Des aides techniques et adaptatives sont proposées aux parents, dont l’implication est essentielle au bon développement de l’enfant.

L’accompagnement des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) : orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute. L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi l’entourage du jeune (sa famille, les proches, les enseignants). Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 et plus récemment de la loi de refondation de l’école qui garantissent l’inclusion scolaire et la continuité d’un parcours adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève. Elle doit se faire dans un cadre éducatif approprié.

Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

L’autisme peut prendre des formes diverses, selon qu’il s’accompagne ou non d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.

Pour certains jeunes, une scolarité en milieu ordinaire est envisageable moyennant des aménagements et surtout un accompagnement par une personne en charge de l’aide humaine à temps plein ou à temps partiel et le suivi par un SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) ou un enseignant spécialisé.

Les jeunes présentant un syndrome d’Asperger peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et jusqu’à l’enseignement supérieur pour certains.

Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

Pour être admis dans un dispositif collectif de scolarisation, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer les contraintes et les exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des dispositifs spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

En ULIS école (unité localisée pour l’inclusion scolaire) au niveau élémentaire puis en ULIS collège ou ULIS lycée, les élèves autistes suivent les cours d’un enseignant spécialisé et sont admis plusieurs heures en classe avec leurs camarades valides.

Scolarisation dans un établissement médico-social

Les jeunes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs importants trouvent un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement médico-social de type IME (institut médico-éducatif) ou de type sanitaire (hôpital de jour). La scolarité est suivie dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement. Dans un établissement spécialisé, scolarité et soins sont proposés par la même équipe

Les PIAL, Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés.

Comme leur nom l’indique, ils ont pour objet de favoriser l’inclusion scolaire des élèves handicapés en réorganisant les procédures d’accompagnement.  Le 18 juillet 2018, le Ministre a lancé une nouvelle étape de sa politique « en faveur de l’inclusion scolaire ». L’un des axes de cette politique consiste dans la création « d’un dispositif d’accompagnement organisé en pôle au niveau des établissements scolaires ». Enseignants, parents, AESH, personnels des services sanitaires et médico-sociaux sont concernés. Le but du nouveau dispositif serait de leur permettre de mieux travailler ensemble. Il y a beaucoup à dire sur ce nouveau dispositif. Les parents sont les premiers à se rendre compte des insuffisances du fonctionnement actuel quand ils constatent que lors de la réunion de l’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarité), les deux tiers des sièges restent vides, alors que l’ESS a été conçue pour être l’un des lieux privilégiés de la collaboration et du travail en commun.

Une première idée force : faire exister la communauté éducative. Le premier objectif serait de parvenir à ce que sur un territoire donné – une école, un établissement, peut-être un regroupement des uns et/ou des autres le processus inclusif ne reste pas l’affaire de quelques individus mais qu’il devienne un engagement de la communauté éducative comme telle et donc qu’il s’inscrive dans la durée.  D’où l’idée de pôle d’action localisé. Sans cet engagement des équipes éducatives, la communauté, les parents se trouvent dans une situation impossible. Il faut donc que l’inclusion soit à chaque fois le projet d’une école ou d’un établissement. Mais comment y parvenir lorsque les chefs d’établissement ont bien peu de marge de manœuvre pour former, autour d’un projet, une équipe homogène ? C’est l’un des problèmes qui attendent les promoteurs des PIAL.

Une seconde idée force : faire travailler « en synergie » non seulement les enseignants mais l’ensemble des personnels qui interviennent dans le cadre de l’inclusion des élèves en situation de handicap.

L’obtention d’un diagnostic d’autisme

L’obtention d’un diagnostic d’autisme

Les personnes concernées doivent de préférence disposer d’un diagnostic d’autisme pour accéder aux prestations de la MDPH. Le diagnostic est donc la première étape à laquelle sont confrontées les familles quand un enfant manifeste des troubles du neurodéveloppement.

Jusqu’au début 2019 en France, les diagnostics d’autisme formels étaient réalisés presque exclusivement dans les Centres de Ressources Autisme (CRA), généralement rattachés aux Centres Hospitaliers Universitaires.

I – Le contenu du diagnostic d’autisme :

Le diagnostic d’autisme comprend 3 volets :

  • L’établissement d’un diagnostic nosologique
  • Une évaluation fonctionnelle individualisée
  • La recherche de pathologies associées

Il doit être réalisé par une équipe de professionnels organisée pour pratiquer les 3 volets du diagnostic d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

Plus de détails : http://www.craif.org/le-diagnostic-7-47-la-procedure-diagnostique-de-l-autisme-et-des-troubles-envahissants-du-developpement.html

Pour poser un diagnostic, les professionnels s’appuient sur des manuels qui fixent les différents critères : la Classification Internationale des Maladies (CIM-10, pour 10ème édition), le « Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders » ou « Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux » (DSM 5, pour cinquième édition), la Classification …

Les TED (Troubles Envahissants du Développement) se réfèrent à la classification de la CIM-10. Il s’agit de personnes diagnostiquées selon les critères de la triade autistique (trouble de la communication, trouble des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme de la CIM-10 date de 1993, et la CIM-11 est en cours d’élaboration (mai 2019).

Les TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) se réfèrent à la classification du DSM-5. Il s’agit de personnes diagnostiquées selon les critères de la dyade autistique (trouble de la communication et des interactions sociales, comportements restreints et répétitifs). La définition de l’autisme du DSM-5 date de 2013.

La notion d’autisme se réfère de manière générale aux troubles autistiques dans une définition étendue qui englobe l’ensemble des formes d’autisme possibles.

Les personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger, par exemple, ne peuvent être diagnostiquées que selon la CIM-10 car ce diagnostic disparait dans le DSM-5. On utilise parfois la notion de « personne autiste sans déficience intellectuelle ».

L’enjeu est important en matière de recherche scientifique et de politique publique : selon que l’on utilise l’un ou l’autre de ces critères, on inclut plus ou moins de personnes dans la population des personnes autistes. Cela emporte des impacts au niveau des politiques publiques de l’éducation, mais également des soins et des aides financières et humaines accordées aux personnes concernées.

II – L’évolution du diagnostic d’autisme en France :

En avril 2016, le CNSA a publié un document technique « Troubles du spectre de l’autisme Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme. », qui précise (page 21) :

« Lien entre la démarche diagnostique, du domaine médical et paramédical, et la démarche d’élaboration de réponses de compensation, du domaine des MDPH

Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

 Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. »

Ce même document indique (page 26) :

« Les principaux éléments à retenir

  • Les CRA ne constituent pas les seules équipes en capacité d’établir un diagnostic nosologique et fonctionnel ; le troisième plan Autisme positionne clairement les CRA en tant qu’appui à des équipes de proximité.
  • Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire.
  • Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. De même, ces premières réponses proposées par les équipes des MDPH ne doivent pas non plus générer une interruption de la démarche diagnostique ni certaines actions engagées pour accompagner la personne. »

Doté d’une portée juridique très limitée, ce guide a produit peu d’effets sur l’accélération de la prise en charge des personnes autistes.

Trois facteurs principaux ont conduit à une inflexion de cette organisation :

  1. L’établissement d’un diagnostic était particulièrement long et complexe, alors que les professionnels de santé et la communauté scientifique s’accordaient sur le fait que la précocité des prises en charge était un facteur clé de prévention de sur-handicap ;
  2. Le nombre de cas d’autisme dans le monde a particulièrement augmenté au cours des dernières décennies, puisqu’on estime aujourd’hui qu’environ 1 enfant sur 100 est atteint de troubles du spectre autistique. Bien que cette augmentation semble principalement due à des évolutions de diagnostic, les CRA se sont retrouvés littéralement pris d’assaut, puisqu’il faut compter 446 jours d’attente en moyenne pour une demande de diagnostic en CRA (article du Monde du 01/04/2019 Florence Rosier);
  3. En l’absence de diagnostic, les familles se retrouvaient sans prise en charge pour leur enfant, qu’elle soit médicale ou socio-éducative (le diagnostic étant un préalable au dossier MDPH et aux droits afférents : aide humaine, comme la présence d’une AVS en classe, aides financières, etc.).

Le gouvernement a donc élaboré une « stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement » qui comprend trois lignes d’intervention :

A – Les professionnels de « première ligne » :

  1. La création d’un dispositif de repérage :

Depuis avril 2019, le médecin traitant ou un pédiatre (ou d’autres professionnels dits de « première ligne ») peut proposer une consultation de « repérage des troubles du spectre autistique » prise en charge par l’Assurance-Maladie pour un montant de 60 euros. De plus, une consultation annuelle de suivi et de coordination de la prise en charge peut être prise en charge pour un montant de 46 euros.

Notons toutefois que le Guide d’appui du CNSA de mai 2016 identifiait déjà ces acteurs du repérage et du dépistage (page 22).

  1. L’instauration d’un « forfait d’intervention précoce » :

Le forfait d’intervention précoce annoncé en avril 2018 et instauré début 2019 doit permettre de financer des bilans diagnostiques et d’intervention précoce.

« Grâce aux parcours de bilan et intervention précoce, des prises en charge adaptées pourront être mises en œuvre, avant même qu’un diagnostic définitif ne soit posé, afin de faire gagner des chances à l’enfant, dans le respect des bonnes pratiques définies par la Haute autorité de santé (HAS) […]

La durée du parcours est limitée à un an – le temps d’obtenir, si nécessaire, la mise en place d’une prise en charge pérenne validée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cependant, le décret prévoit que, par dérogation, la durée du parcours pourra être prolongée pour une durée maximale de six mois supplémentaires jusqu’à la date des décisions de la CDAPH, afin d’éviter les ruptures dans les parcours de vie de ces enfants. »

Si cette stratégie et sa mise en œuvre semblent être un progrès et devraient permettre de prévenir certains risques médicaux et difficultés rencontrées par les familles, la deuxième ligne du diagnostic est quant à elle à ce jour beaucoup moins avancée, puisque les modalités d’obtention d’un diagnostic formel pouvant être utilisé pour un dossier MDPH ne sont pas mises en place.

B – La « deuxième ligne » d’intervention :

Elle comprend l’instauration de structures régionales identifiées et désignées par les Agences Régionales de Santé et chargées de coordonner ces parcours précoces. Les appels à manifestation d’intérêt émises permettent de mieux comprendre la future organisation.

Par exemple l’appel à manifestation d’intérêt de l’ARS Occitanie précise :

 « Les missions de la plateforme dans le parcours de repérage et d’interventions précoces sont : 

  • L’appui aux professionnels de la 1ère ligne […]
  • L’accompagnement et les interventions auprès des enfants et des familles dans le parcours diagnostique […]. Procéder à un diagnostic correspondant au DSM-5, ou à la CIM 10 et, quand elle sera arrêtée, à la CIM 11
  • Coordonner les professionnels de santé libéraux ayant contractualisé avec elle et accompagner la famille dans le parcours »

C – La troisième ligne d’intervention :

Elle comprend les centre experts ou ressources autisme (CRA) régionaux qui disposent de moyens techniques et dont les missions ont été ou seront reprécisées, afin de leur permettre de se concentrer sur les missions d’expertise et de venir en soutien aux équipes locales.

Il semble donc que le diagnostic d’autisme pourra être réalisé dans de meilleures conditions dans l’avenir, si les moyens prévus par les autorités s’avèrent suffisants.

Toutefois, les textes pourraient moins mettre en avant le rôle clé joué par les familles dans les choix effectués en termes de prise en charge.